Interacción y Perspectiva. Revista de Trabajo Social Vol. 14 N
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2 / julio-septiembre, 2024
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tenía mucho resentimiento a la vida, esperaba un hijo con mucho entusiasmo y
K. se enferma, perdió todo interés, algo sintió, un repudio, ¿por qué le había
tocado a él ser papá de una hija enferma, una niña con discapacidad? Después
de que K. era su adoración ¡la rechazó!”.
La incertidumbre, el sufrimiento y la crisis que describe G. en sus relatos al llevar
a la niña al médico, en la búsqueda de atención hospitalaria, en los tratamientos que se
sometió, nos hablan de que, aunque ella no estaba preparada para tener una hija con
discapacidad, el caos familiar que esta situación desencadenó hizo que ella aceptara la
situación y como señala en sus propias palabras: “cambié de carácter siendo positiva y
objetiva”, “luché como me enseñó mi padre”.
La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis movilizada a partir
del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico. Cada
familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. En relación
con cómo se elabore la crisis del diagnóstico, puede acontecer un crecimiento y
enriquecimiento familiar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos
de distinta intensidad (Núñez, 2003:133).
G. señala que la condición y las consecuencias que desencadenaron las
convulsiones de su hija fue algo inesperado, su vida cambió drásticamente, comenta que
fue difícil empezar a vivir con una niña que fue rechazada por ser diferente, tanto en las
instituciones de salud, en las escuelas, como al interior de su propio hogar, con las
actitudes de enojo, decepción y despreocupación de su esposo. El poco apoyo que recibió
y la cotidianidad de experimentar la discapacidad en su hija fueron la motivación que
encontró para transformar su vida, empezó a movilizarse, para ofrecerle a su familia una
mejor calidad de vida, “tomé las riendas para salir adelante”.
“Cuando recién llegamos a SC., no traíamos nada, ¡nada!, y empecé, volví a
poner la panificadora, aquí encontré la paz que estaba buscando, no viví rechazo
por tener una hija con discapacidad, muchas personas sí lo sufren, no las aceptan,
les dan la espalda, no las apoyan, las maltratan de muchas maneras, sus
amistades e incluso la familia; yo no, ¡yo no la rechacé!, ni mis amistades... Por
mi parte, me volví muy positiva, objetiva, de decir: ¡tengo que salir adelante!,
¿quién me va a ayudar si no yo? Para 1983 ya había construido mi casa con mi
dinero y mi esfuerzo. Me siento muy orgullosa en esos aspectos y en el de K.,
porque he logrado lo que he logrado siendo positiva, objetiva y fijándome metas,
y no dejándome caer”.
Los principios de la teoría del caos están implícitos en el caso de G., el supuesto
“orden universal”, las ideas y construcciones sociales que circunscriben la maternidad y
paternidad con hijos con discapacidad no son esperadas, y más aún aquellas que rodean
a las familias con hijos con alguna discapacidad. Las situaciones de turbulencia y caos
que describe fueron el insumo que le motivó a tomar decisiones. De un día para otro el
orden, la armonía, la unidad familiar se vio amenazada, por lo que tuvo que luchar para
trabajar en pro de la aceptación de su hija, valorar que era distinta, convencerse y
convencer a otros de que es un ser humano con derechos, y más allá, lograr que fueran