Perfil Organizacional del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica // Organizational Profile of the Iberoamerican Rare Diseases Associative Movement - Carrión Tudela, Juan; Pino-Ramírez, Gloria; Males Henao, Alicia (Interacción y Perspectiva, 2019)
Resumen Las organizaciones de pacientes (OP) con enfermedades raras (EE.RR.) son grupos comunitarios gestionados por los mismos afectados que trabajan en la defensa de sus derechos y coordinan esfuerzos con investigadores, así como servicios y políticas de salud para desarrollo de estrategias que definan tanto el cuidado médico como los protocolos de investigación en el área. A pesar de su importancia, existe escaso conocimiento científico sobre el movimiento asociativo de las EE.RR. en Iberoamérica. Esta investigación se propuso describir el perfil de dichas organizaciones y de sus líderes, utilizando para ello la adaptación del cuestionario de Carrión et al. (2015). La versión online del instrumento, en español y portugués, fue respondida por 153 líderes de las OP de 17 países. Los resultados evidencian un movimiento asociativo liderado principalmente por mujeres, familiares o afectadas por una EE.RR., con organizaciones jóvenes, de mediano tamaño, registradas en su mayoría como asociaciones, dedicadas a divulgar información sobre una enfermedad particular y orientar e informar a afectados sobre las EE.RR. y los recursos disponibles para atenderlas. La limitación de financiamiento dificulta la contratación de profesionales para prestar servicios de apoyo a los pacientes. Las necesidades principales se centran en la formación gerencial de los líderes, el entrenamiento en EE.RR. del personal de salud, el trabajo en red, la consecución de fondos económicos y el apoyo del Estado. Abstract Rare Diseases (RD) Patient Organizations (PO) are community groups managed by patients themselves who work in advocacy and coordinate researchers’ efforts as well as services and health policies to develop strategies that define both medical care and research protocols in the area. Despite its importance, there is little scientific knowledge about the Iberoamerican Rare Diseases Associative Movement. This research aimed to describe the profiles of patient organizations and their leaders. To this purpose, the Carrión et al. (2015) questionnaire was adapted. The online version of the Spanish and Portuguese instrument was answered by 153 PO leaders from 17 countries. The results show an associative movement led mainly by women, relatives or people affected by a RD, constituted by young, medium-sized organizations, registered mostly as associations, dedicated to disclose information about a particular RD and to guide and inform those affected about these pathologies and the resources available for their care. Financing limitations hinders to hire professionals to provide support services for these patients and their relatives. The main needs are focused on the managerial training for OP leaders, health personnel RD training, networking, attainment of financial funds and State support.